La petite fille d’Alain D’haese, administrateur chez Febelux, a été diagnostiquée l’année dernière avec le syndrome SYNGAP-1. Il s’agit d’une maladie neurologique génétique rare associée à un important retard de développement psychomoteur, un risque accru d’épilepsie, d’hypotonie, de troubles du sommeil et du comportement et un risque très élevé de non-verbalisme. Alixe, âgée de presque 3 ans, est actuellement le 6ème enfant en Belgique à être diagnostiqué avec cette maladie, avec un peu plus de 1200 patients connus dans le monde.
La famille s’est investie d’une mission suite à ce diagnostic, que nous sommes heureux de partager en tant que fédération.
Le dimanche 28 mai 2023, Stéphanie, la maman d’Alixe, courra les 20 km de Bruxelles au profit des associations Fiola asbl et CAR Bolt qui continueront à soutenir Alixe.
Vous aimez courir (ou marcher) ?
Si vous aussi, vous souhaitez enfiler vos chaussures de course ou de marche et courir ou marcher ces merveilleux 20 km à travers Bruxelles pour Alixe et tous les autres enfants, vous pouvez rejoindre notre équipe : “RUN FOR ALIXE”. Les frais d’inscription pour l’organisation des 20km sont de 28 euros et vous pouvez vous inscrire via ce lien.
Contribuerez-vous à soutenir cette initiative ?
Avec cet objectif, la famille d’Alain veut évidemment récolter beaucoup d’argent, ce qui permettra de soutenir non seulement Alixe, mais aussi tant d’autres petits enfants. Les dons peuvent être envoyés à BE41 0689 4784 3510 au nom d’Alixe asbl avec la référence “Run for Alixe 2023”. Malheureusement, l’asbl nouvellement créée n’a pas encore été reconnue pour pouvoir délivrer des attestations fiscales cette année. Vous êtes indépendant ? Une facture peut être établie.