Bij het dochtertje van Alain D’haese, bestuurder van Febelux werd vorig jaar het SYNGAP-1 syndroom vastgesteld. Dit is een zeldzame genetische neurologische aandoening die gepaard gaat met een belangrijke psychomotorische ontwikkelingsvertraging, verhoogde kans op epilepsie, hypotonie, slaap- en gedragsstoornissen en een zeer grote kans op non-verbaliteit. Alixe, bijna 3 jaar jong, is momenteel het 6de kindje in België waarbij deze diagnose werd gesteld, wereldwijd zijn er iets meer dan 1.200 patiënten gekend.
Het gezin heeft naar aanleiding van de diagnose een missie opgevat, die wij als federatie graag delen.
Op zondag 28 mei 2023 zal Stéphanie, de mama van Alixe de 20km van Brussel lopen ten voordele van de organisaties Fiola vzw en CAR Bolt die Alixe verder zullen begeleiden.
Loop (of wandel) jij graag mee?
Wie zijn loop- of wandelschoenen ook graag aantrekt en die prachtige 20km door Brussel wil meelopen of wandelen voor Alixe en alle andere kinderen, kan zich aansluiten bij ons team: “RUN FOR ALIXE”. Het inschrijvingsgeld voor de organisatie van de 20km bedraagt 28 euro en inschrijven kan via deze link.
Steun je dit initiatief mee?
Met dit doel wil het gezin van Alain uiteraard veel geld inzamelen, waar niet alleen Alixe, maar ook zoveel andere kindjes ondersteuning van krijgen. Het doneren van een gift kan op BE41 0689 4784 3510 op naam van Alixe vzw met referentie “Run for Alixe 2023”. De net opgerichte vzw is jammer genoeg nog niet erkend om dit jaar al fiscale attesten uit te kunnen schrijven. Ben je zelfstandige? Dan kan er wel een factuur opgemaakt worden.